L’incontro si inserisce nell’ambito di un tour promosso dall’associazione Assi Gulliver in cui il glossario viene dato alle istituzioni locali di diverse città italiane.
Le parole sono il primo approccio con una malattia. Termini e frasi che fino a quel momento erano sconosciuti, diventano familiari e sentiti.
“Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan” è stato consegnato stamani lunedì 2 maggio da Brando Ballini, ragazzo pratese affetto dalla malattia.
Brando era accompagnato dai suoi compagni di classe, studenti della quinta elementare della scuola Santa Caterina de’ Ricci che fa parte del gruppo Scuole per Crescere. I ragazzi hanno incontrato nel Salone consiliare il sindaco Matteo Biffoni, l’assessore alla Salute Luigi Biancalani e il presidente del Consiglio Comunale Gabriele Alberti.
Il glossario, a cura dell’associazione Assi Gulliver presieduta da Silvia Cerbarano, nasce con l’obiettivo di dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche e di essere d’aiuto per le famiglie colpite da queste malattie ancora troppo poco conosciute.
Aiuta a comprendere e familiarizzare con i termini delle sindromi di Sotos e di Malan, sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici.
Questo momento di consegna del libro si inserisce all’interno di un tour, fisico e digitale, in cui il glossario viene distribuito alle istituzioni locali di varie città italiane. Al momento il tour ha toccato le città di Roma e Sassari e proseguirà in altre realtà della penisola.
